Zbyněk Galvas
Poznámky k pojmu multihandicap



Úvod
Těžké zrakové postižení již samo o sobě přináší řadu alterovaných podmínek každodenní reality a představuje tak determinantu, jež globálně spoluvytváří životní okolnosti defektního jedince. Působí též na jeho sociální zázemí a formou přímých i zpětných vazeb následně modeluje jeho životní perspektivy i momentální individuální reakce na postižení. K dalším determinantám psychického vývoje a také aktuálního chování a prožívání pak náleží komplex potenciálních i realizovaných možností a příležitostí defektní osoby, jež se promítají v subjektivní i objektivní dimenzi. S tímto faktem ovšem souvisí celá řada dalších skutečností. Jednou z nich (a ne zrovna zanedbatelnou a přehlédnutelnou) je otázka kombinace další vady či vad s vadou zrakovou, pro níž užíváme pojem multihandicap.

I. Objasnění pojmu multihandicap

Jak vyplývá z následujících definic, tento pojem je zcela nepřesný a poněkud zavádějící. Vycházíme při tom především z termínů a jejich charakteristik uvedených v mezinárodním materiálu "Charta na 80. léta", jehož program a odpovědnost za jeho realizaci v dubnu 1978 přijala i vláda ČSSR:

Impairment (porucha) - "jakákoli ztráta nebo abnormalita psychologických, fyziologických nebo anatomických struktur nebo funkcí."

Disability (omezení nebo neschopnost) - "jakákoli újma nebo nedostatečná schopnost (způsobená poruchou), která znemožňuje vykonávání některé činnosti takovým způsobem nebo v takovém rámci, jež se považují pro člověka za normální."

Handicap (omezení) - "nevýhoda vyplývající pro určitou osobu z poškození nebo postižení a omezující nebo znemožňující zastávání určité role, jež platí pro příslušného člověka jako normální (v závislosti na věku, pohlaví a kulturních nebo sociálních faktorech)."

Podle Wooda (1980) si můžeme povšimnout také pojmu defekt (vadu), pod nímž rozumí  ztrátu nebo poškození v anatomické stavbě organismu a poruchy v jeho funkcích." Příčinami defektu bývají úrazy, onemocnění i dědičnost. Defekty se projevují jako anomálie vzhledu i výkonnosti. Handicapem pak rozumí výše citovaný autor: "nepříznivou situaci pro daného člověka vyplývající z poruchy nebo disaptibility, která znemožňuje plnění úloh, jež jsou pro tuto osobu normální (v závislosti na věku, pohlaví a soc. a kulturních činitelích). Důležitými rysy zmíněného pojmu jsou (Jesenský, 1987, str. 30):
  1. Osoba samotná nebo její sociální okolí připisuje určitý význam odchylce od morfologické, funkční nebo výkonové normy
  2. hodnocení je závislé na kulturních normách, takže určitá osoba může být v jedné skupině handicapována, kdežto v jiné nikoli]
  3. v prvním okamžiku je toto hodnocení zpravidla nevýhodné pro postižnou osobu
V Pedagogickém slovníku se k pojmu handicap dále uvádí: "Zasahuje jednak kvalitu a kvantitu činnosti samotné, jednak sociální postavení a vztahy jedince." (Průcha, 1995, str. 75)

V Jesenského díle se setkáváme navíc s pojmem defektivita, kterou rozumí důsledek defektu (= vady, poruchy), který se projevuje poruchami v psychické výkonnosti, poruchou ve vztahu k sobě i k prostředí, eventuelně i změnami ve vývoji osobnosti postiženého. Defektivita je psychosociálním důsledkem neadekvátní reakce na defekt. Součástí defektivity je disability i handicap. (Jesenský, 1992, str. 15, 17)

K rozlišení pojmu disability a handicap můžeme uvést následující: Disability jako omezení u nevidomých např. znamená, že tato osoba nemůže číst očima černotisk. Na druhé straně handicap jako omezení narušuje víceméně jeho sociální možnosti, což zpravidla zužuje nevidomému např. výběr povolání (těžko by v našich podmínkách mohl učit matematiku na běžném typu ZŠ).

Z uvedeného tedy plyne, že spíše by se hodilo uvádět pojem multidefekt nebo odpovídající adjektivum multidefektní či polydefektní než výše zmíněný pojem multihandicap.

II. Problematika multihandicapu z hlediska zrakově postižených
1. Bližší specifikace pojmu multihandicap

Pod pojmem multihandicap v našem pojetí tedy rozumějme vícečetné respektive kombinované postižení. Jak již bylo výše uvedeno, budeme v tomto pojednání uvažovat o multihandicapu vždy v souvislostech s vadou zrakovou, respektive komponenta této vady bude považována za nedílnou součást multihandicapu. V tomto ohledu je nutno si uvědomit několik důležitých skutečností:
  1. při vzniku vícečetného postižení se uplatňují rozličné příčiny a to:
    1. genetické a vrozené faktory
    2. nedostatečná nebo chybná stimulace funkcí
    3. následky chorob a úrazů
    4. následky intoxikace a hypoxie mozku
    5. následky involučních změn ve stáří,
  2. vícečetné postižení může tedy vzniknout v kterémkoli období ontogenetického vývoje,
  3. nástup jednotlivých složek (dílčích vad) vícečetného postižení nebývá zpravidla současný,
  4. stupeň jednotlivých vad podílejících se na multihandicapu bývá rovněž velmi různý a širokospektrý,
  5. od stupně postižení se pak často liší intenzita a způsob prožívání tohoto postižení (relativně lehčí vada může být prožívána jako těžká),
  6. toto prožívání bývá modifikováno dalšími psychosomatickými faktory daného jedince, působením prostředí s jeho sociálními interakcemi a jiných skutečností (např. atmosférických vlivů atd.),
  7. vícečetné postižení není jen prostou syntézou jednotlivých vad, ale jejich vzájemným interakčním účinkem je výsledná kombinovaná vada natolik potencována a modifikována, že můžeme hovořit o kvalitativně novém postižení, které vytváří specifické podmínky pro život jednotlivce i sociálního systému, v němž je začleněn, což jednotlivé komponenty multihandicapu samy o sobě nevytvářejí a nepřinášejí,
  8. úroveň a kvalita péče o multihandicapované a jejich sociální zázemí může výrazně ovlivnit negativní následky vícečetného postižení ve smyslu jejich prohloubení nebo snížení.
Z uvedeného tedy plyne, že problematika kombinovaných vad vyžaduje komplexní specifický přístup. To, co již zde bylo o multihandicapu řečeno, však rovněž evokuje další otázku k zamyšlení, kterou je nutno se alespoň orientačně zabývat. Vzhledem k výše nastíněné problematice můžeme uvažovat o tom, zda je některá vada jakožto složka kombinovaného postižení dominantní a vyžaduje tedy naši zvýšenou pozornost s ohledem na svůj výraznější dopad na život jedince i na jeho možné ohrožení či případný eventuelní progredující charakter. Dále je nutno se zamyslet, na kolik se obě složky (případně více složek) kombinované vady vzájemně ovlivňují a do jaké míry tvoří jednotný komplex, který pak skutečně můžeme nazvat kombinovanou vadou v pravém slova smyslu.

Na druhé straně se může jednat spíše o složky vady, které se vzájemně ovlivňují minimálně a tvoří spíše jen určitý souběh dvou nebo více vad. Proto by bylo žádoucí multihandicap dále členit z tohoto hlediska na vady:
  1. kombinované (vícečetné) - tj. takové, jejichž složky na sebe vzájemně působí, ovlivňují se, tvoří komplexní, kvalitativně novou odlišnou strukturu, jež není prostou syntézou těchto složek vady. Jako příklad uvádíme hluchoslepotu. Z hlediska dominance jednotlivých složek vícečetné vady pak rozlišujeme:
    • kombinované s dominantní zrakovou vadou
    • kombinované s nedominantní zrakovou vadou,
  2. paralelní (souběžné) - jednotlivé dílčí vady multihandicapu se vzájemně ovlivňují jen minimálně nebo vůbec ne. Jako příklad můžeme uvést souběh zrakové a srdeční vady.
Se zrakovým postižením se tedy může kombinovat, kterákoliv další vada nebo jakékoli onemocnění. Mnohdy dochází ke kombinaci více než jen dvou poruch (např. zrakově postižený diabetik s následnou amputací dolních končetin). Vycházejíce ze současných možností našeho pracoviště (Tyfloservis - Multihandicap centrum), zaměříme svou pozornost a péči na následující vícečetná postižení:
  1. dospělé osoby (nad 15 let) s kombinovanou zrakovou a sluchovou vadou,
  2. zrakově postižené s poruchou opěrného a pohybového aparátu se zvláštním zřetelem na zrakově postižené vozíčkáře a amputáře ve věku nad 15 let,
  3. zrakově postižené diabetiky ve věku nad 15 let,
  4. zrakově postižené se sclerosis multiplex ve věku nad 15 let,
  5. zrakově postižené geronty (v pozdější etapě rozvoje služby),
  6. zrakově postižené se současným mentálním postižením ve věku nad 15 let (rovněž v pozdější etapě).
Uvedené členění, které je záměrně pro přehlednost poněkud schématické, čehož jsme si vědomi, již samo o sobě napovídá, že k výše popsaným skupinám osob s kombinovanými vadami bude nutné zaujímat diferencovaný přístup, jenž zohledňuje jak specifika kombinace vad a poruch, tak individualitu postiženého. I přes tyto skutečnosti je však možno nalézt některé obecné rysy, jež budeme v oblasti pomoci multihandicapovaným jedincům uplatňovat. Takové rysy plynou z přístupů a metod, které je třeba aplikovat i v oblasti vícečetných vad tak, aby komplexnost pomoci přispěla ke zvýšení kvality života jak samotných postižených, tak i jejich sociálního zázemí.

Literatura
  1. Charta na osmdesátá léta. Rada pro rehabilitaci osob se zdravotním postižením, 1990
  2. Jesenský, J.: Vybrané přednášky z defektologie. FV SI, Praha 1987
  3. Jesenský J.: Uvedení do rehabilitace zdravotně postižených. UK, Praha 1995
  4. Průcha, J., Walterová, E., Mareš, J.: Pedagogický slovník. Portál, Praha 1995
  5. Wood, P. M. N.: International Clasification of Impairments. Disaptibility and Handicaps. Geneve 1980


PŘEDCHÁZEJÍCÍ KAPITOLA  OBSAH  NÁSLEDUJÍCÍ KAPITOLA


[Domů | Zpět]
Náměty a připomínky zasílejte na: web@braillnet.cz
Copyright © 1995 - 1999 SONS