SONS - Tyflologické listy - Hluchoslepé dítě

Jan van Dijk, Marleen Janssen a Catherine Nelson
Hluchoslepé dítě

Překlad z: Meervoudig gehandicapten: een zorg apart/ red. H. Nakken/ J. van Dijk and M. Janssen - Rotterdam: Lemniscaat, 1993 - 227 p. ISBN 90-6069-892-4)

1. Hluchoslepé dítě z pedagogicko diagnostické perspektivy
Kdo jsou hluchoslepí?

Abychom mohli patřičně zodpovědět tuto otázku, rádi bychom nejprve odděleně probrali sluchové a zrakové funkce lidského jedince. Na příkladech se pokusíme vysvětlit, jak silně ovlivňují obě tyto sensorické funkce jedna druhou. Slovo hluchoslepý se píše dohromady a ne jako dvě oddělená slova "hlucho slepý", protože zohledňujeme nové specifikum, které nevychází z prosté kombinace hluchoty a slepoty.

1.1. O slyšení
V tomto bodě je podán pouze obecný popis sluchových ztrát, tak jak jsou vyjádřeny na klasickém audiogramu. Máme k dispozici dostatečné množství literatury, kde je popsáno vyhotovení a význam audiogramu (např. Hallahan a Kauffman 1991, 264 - 274).

Průměrná ztráta sluchu je většinou stanovena Fletcherovým indexem. To je průměrná ztráta sluchu na frekvencích 500, 1000 a 2000 Hz. Tento index také zaznamenává oslabení, které je pociťováno při percepci (přijímání) mluvené řeči, a proto může být důležitou indikací pro rozvoj řeči.

Schopnost přijímat signály v oblasti frekvencí 400 - 3000 Hz je velmi důležitá pro rozlišování a identifikaci většiny (holandských) foném (významotvorných hlásek). Každý řečový zvuk má své typické spektrum frekvencí, z nichž některé frekvence jsou silnějších. Ty silnější jsou nazývány formanty. Frekvence těchto formantů jsou charakteristické například pro samohlásky. Pro "a" je první formant kolem 800 Hz a druhý kolem 1250 Hz. Pro "u" jsou hodnoty těchto formantů kolem 400 a 800 Hz a pro "i" kolem 400 a 2300 Hz. Je tedy zřejmé, že vyskytuje-li se ztráta sluchu na těchto frekvencích, porozumění řeči i řeč sama mohou být deformovány. Stále více se ukazuje, že i lehké postižení sluchu, zvláště ve vyšších frekvencích, může výrazně omezit schopnost porozumění řeči. Z toho vyplývá důležitost charakteru prostředí, v němž se lehce sluchově postižená osoba nachází. I lehce nedoslýchavá osoba, která neodezírá, může mít extrémní obtíže v porozumění obsahu sdělení, pokud se nachází v prostředí s různými zdroji hluku. Pravděpodobně může sledovat konverzaci v hrubých rysech, ale u jemnějšího rozlišování slov jako "meer" a "weer" nebo "piet" a "niet", se stává i nevelká sluchová ztráta příčinou mnoha nedorozumění. Za nepříznivých "poslechových" podmínek může dokonce dotyčná osoba působit jako zcela hluchá. A skutečně sluchově postižení lidé často spontánně používají vizuální kanál tam, kde je nepříznivý koeficient hlukových signálů (např. pokoušejí-li se pochopit řeč a zároveň běží televize či rádio, na hlučném večírku apod.).

Další problém tkví v tom, že určité "tlakové vlny" jsou vnímány s mnohem větší intenzitou u lidí se sluchovým postižením než u normálně slyšících. Toto posílení nebo zeslabení sluchového rozpětí je pro dotyčného často velmi nepříjemné a neusnadňuje jeho přizpůsobení sluchadlu.

Je třeba rozlišovat sluchovou ztrátu ve smyslu narušeného vedení podnětů k hlemýždi (převodní ztráta sluchu) od poruchy následného vedení elektrických stimulů z hlemýždě k mozku (percepční vada). Běžná je kombinace obou příčin. Toto rozlišení má důležitý význam pro nastavení sluchadla. Nelze jednoduše říci, že tím, že člověku se sluchovým postižením dáme sluchadlo, vyřešíme všechny jeho sluchové problémy. Kromě ztráty citlivosti, je nutno vzít v úvahu i další aspekty. Ty zahrnují schopnost selektivního slyšení za nepříznivých poslechových okolností a individuální dynamiku ucha, které podmiňují schopnost sluchově postiženého optimálně využít sluchadlo k porozumění řeči.

Při ztrátě sluchu větší než 90 dB Fletcherova indexu není možné stoprocentně rozumět mluvené řeči, a to ani za použití nejmodernějších sluchadel. Schopnost rozeznávat jednotlivé prvky řeči je při takovém stupni postižení významně snížena pravděpodobně díky selektivnosti vnímaných frekvencí. Zvuk řeči může být eventuálně slyšen, ale jednotlivé prvky řeči bývají nedostatečně rozlišeny. Aby takový člověk mohl sledovat rozhovor, měl by ještě navíc odezírat ze rtů. Při výraznějších poruchách rozlišování, může být dotyčná osoba z hlediska porozumění řeči svým okolím považována za hluchou. Taková významná ztráta sluchu však neznamená, že člověk neslyší hluk nebo i řeč. Člověk slyší, ale nerozumí. Někdy jsou naopak nízké nebo velmi vysoké frekvence lépe slyšitelné. Často se stává, že někdo může rozeznat rytmus věty, protože v nízkých frekvencích (125 až 250 Hz) přetrvávají dobrá residuální funkce sluchu. Známým fenoménem je schopnost některých osob, které vůbec nebo jen stěží rozeznávají mluvenou řeč, okamžitě reagovat, když zapíská čajová konvice nebo vrznou dveře. Tito lidé mají residuální slyšení ve vysokých frekvencích.

Z tohoto krátkého shrnutí je zřejmé, že slyšení je velmi komplexní a proto musíme být opatrní, vyjadřujeme-li jej v pouhých číslech (např. když stanovíme, že dítě má sluchovou ztrátu 80 nebo 90 dB). Je také evidentní, že audiologické vyšetření, které se omezí pouze na audiogram je nekompletní a může být dokonce klamné. To platí v případě, kdy jsou vedle zmíněné vady přítomny také problémy se sluchovým zpracováním stimulů.

Vše, co jsme popsali výše, může mít obecně původ v poruchách kochley nebo sluchového nervu. Za určitých okolností se může stát, že stimul je do mozku přenesen správně či v pozměněné podobě, ale není odpovídajícím způsobem zpracován. Tento fenomén je často pozorován u dětí, jejichž matky prodělaly během těhotenství virovou infekci, jako jsou například zarděnky. V audiologickém smyslu tyto děti "slyší", neboť velmi často adekvátně reagují na podněty z okolí, ale rozumí velmi málo (Van Dijk, 1982; Coninx, 1990).

Audiologické vyšetřovací techniky
BERA
"Audiometrie, kde odpověď je evokována mozkovým kmenem (Brainstem Evoced Response Audiometry)" je technika velmi užitečná u dětí s kombinovaným postižením při vyšetřování sluchových ztrát. Elektrické impulsy z kochley, sluchového nervu a mozku jsou registrovány a vyhodnocovány pomocí počítače. Pro úspěšné provedení vyšetření je velmi důležité, aby dítě bylo v naprostém klidu nebo dokonce spalo. Sedativa nejsou vždy nutná. Touto metodou je možno určit práh slyšení na úrovni 100 dB. BERA však nenabízí plnohodnotný audiogram, protože umožňuje měřit jen vysoké tóny (2000 - 4000 Hz).

VRA
"Audiometrie pomocí vizuální odpovědi (Visual Response Audiometry)" je podmíněna tím, že dítě (dospívající) reaguje spíše na světlo než na zvuk. Podle klasického podmiňování jsou oba stimuly sdruženy. Po objevení sluchového stimulu, který je mimo přímé zrakové pole dítěte se okamžitě prezentuje náhradní zrakový stimul (např. panenka nebo vláček). Jestliže po prezentaci sluchového signálu dítě hledí směrem, kde očekává zrakovou náhradu, je možno mít za to, že sluchový stimul zaznamenalo.

"Air puff audiometry" - audiometrie pomocí závanu vzduchu
Tato technika byla vyvinuta primárně pro velmi malé děti a děti s kombinovaným postižením. Tato metoda je založena na principu klasického podmiňování. Okamžitě po objevení sluchového stimulu zavane podél očních víček malý vzduchový proud. To zavdá podnět k přirozenému obranému reflexu. Je-li dítě takto podmíněno, mrkne očima po zaznění zvukového stimulu nebo dokonce zaujme obrannou pozici.

Block test - test s kostkou
Tento test náleží k tzv. technikám audiometrie hrou a vyžaduje více spolupráce ze strany dítěte. Pokaždé, když dítě slyší zvukový signál, mělo by odstranit kostku. Je důležité, aby ještě před audiologickým vyšetřením dítě prohlédl othorhinolaringolog a zjistil, v jakém stavu je zvukový kanál a zda je průchodný. Tento fenomén má samozřejmě vliv na kvalitu audiologického vyšetření.

1.2. O zraku
Vyšetření zrakových schopností dítěte (vyšetření vidění) je stejně důležité jako stanovení jeho sluchové ztráty. Zrak, tak jako sluch, je komplexní funkcí. Při efektivním využívání zrakových schopností se kromě zrakové ostrosti uplatňují i další důležité funkce oka.

Na základě vlastního vyšetření zraku je možno učinit jistá opatření, jako např. předepsání brýlí, kontaktních čoček nebo pomůcek pro slabozraké, které mohou mít dramatický vliv na změnu chování dítěte.

Každé oční vyšetření by mělo začít stanovením zrakových a refrakčních možností oka. Jestliže dítě není, z jakéhokoliv důvodu, schopno spolupracovat na tomto vyšetření - například proto, že se bojí v temné komoře, bojí se lékaře apod., osoba, která dítě doprovází by měla jeho obavy zmírnit, posadit si ho na klín, nejprve mu ukázat oftalmologickou vyšetřovnu atd. Doufejme, že se dítě pak zklidní natolik, že dovolí, aby oči byly vyšetřeny mikroskopem nebo refraktometrem. I lehké snížení zrakové ostrosti může mít nepříznivý vliv na vývoj dítěte. Díky refrakčním vadám objekty často nemohou být dostatečně prozkoumány zblízka nebo zdálky. To může způsobit stagnaci rozvoje takových činností, které požadují vysoký stupeň detailního pozorování. Je nutno to brát v úvahu při posuzování kreseb a maleb dítěte.

Vyšetřovací metody k měření zrakové ostrosti
Snellenův E test
Tato metoda se užívá k měření zrakové ostrosti. Ten, kdo je testován stojí 20 stop (cca 6 m) od tabule, na níž jsou písmena E v různých polohách a řádek po řádku se zmenšující. Osoba, která dokáže přečíst všechny řádky, které vidí normální oko z 20 stop, má neporušenou zrakovou ostrost neboli visus 20/20. Vizuální defekt je diagnostikován, je-li jmenovatel ve zlomku vyšší než činitel, který uvádí v jaké vzdálenosti od vyšetřovací tabule se osoba nacházela. Má-li například někdo visus 20/100, znamená to, že z 20 stop vidí to, co člověk, který má normální visus vidí ze 100 stop. Má-li někdo visus 20/200 je úředně považován za slepého.

BUST test
BUST test je založen na stejném principu jako Snellenův E test. Avšak obrázky užívané zde jsou snáze rozeznatelné pro děti, např. lžička, vidlička apod. Kartový test PIGASSOU je také velmi užitečný pro měření toho, co dítě může vidět z jisté vzdálenosti.

TELLEROVY karty ostrosti
Tato metoda je velmi užitečná u malých dětí od 6 měsíců a také u dětí s kombinovaným postižením. Dítě si sedne za obrazovku s otvorem. Poté, co vyšetřující upoutá jeho pozornost, otvor je zakryt kartou, která má po jedné straně pruhy jisté šíře. Pomocí observačního otvoru vyšetřující sleduje, zda dítě zaměřuje oči na pruhovaný vzor ("mřížky"). Začíná se s velmi velkým vzorem, s šíří vzorku cca 1 cm. Nabízené mřížky jsou stále jemnější a jemnější, až do chvíle, kdy dítě již nefixuje vzorek a jeho oči bloudí po papíru.

Vyšetření zorného pole
Termín zorné pole určuje oblast, kterou může vidět oko fixující určitý pevný bod. Tento prostor si můžeme představit jako kužel, který se rozšiřuje na nasální straně do 60° a na temporální straně do 110°. Určení zorného pole vyžaduje dobrou spolupráci vyšetřované osoby a důkladné praktické zkušenosti examinátora. Vyšetřovaná osoba musí položit hlavu na podložku a hledět přímo na centrální bod v polokouli. Následuje projekce malých světelných bodů a vyšetřovaný má - při stálé fixaci centrálního bodu - určit, zda zpozoroval světelnou bod někde v zorném poli či nikoliv. Toto vyšetření je velice důležité, protože mnoho lidí se sluchovými poruchami má defekty v zorném poli.

Vyšetření kontrastní citlivosti
Je důležité vyšetřit schopnost rozlišování velmi jemných odstínů šedi mezi bílou a černou. Poruchy této schopnosti, zvané kontrastní vnímání, mohou mít významný praktický dopad. Byly vyvinuty karty, které právě tuto schopnost dítěte rozlišit určité odstíny šedi zjišťují (např. VISTECH 6000 a 6500 nebo CAMBRIDGEský test MŘÍŽEK S NÍZKÝM KONTRASTEM).

1.3. O kombinaci
Tímto shrnutím počtu vyšetřovacích technik jsme se pokusili vysvětlit, jak je důležité rozsáhlé diagnostické zhodnocení, je-li podezření, že zrakové a nebo sluchové funkce vyšetřovaného nejsou optimální. Užitím popisu dvou individuálních případů se pokusíme osvětlit, jak poměrně malé poruchy zrakového a sluchového analyzátoru, jsou-li kombinovány, mohou vyústit v závažné postižení.

První případ popisuje nevidomého muže, který oslepl na počátku dospívání díky genetickému onemocnění. Když žádal o pomoc, označoval sám sebe jako hluchoslepého. Při studiu jeho audiogramu bylo zjištěno, že je pouze lehce nedoslýchavý a v podstatě nepotřebuje ani sluchadlo. Sluchová ztráta dosahovala max. 30 dB ve vysokých frekvencích. Přesto tato "lehká vada" muže významně omezovala v rozlišování určitých hlasů při hlukové kulise, jako např. při zvuku tiskárny svého počítače. Za takových okolností popisoval sám sebe jako zcela hluchoslepého. Kdyby byl tento muž normálně viděl už dávno by byl měl ve zvyku dívat se na obličej osoby, která s ním hovoří, aby doplnil chybějící informace.

Druhý případ popisuje dívku, která navštěvovala školu pro děti se sluchovým postižením. Podle jejího audiogramu to byla správná volba. Na pravém uchu měla ztrátu 80 dB FI na levém 95 dB FI. Se sluchadlem a v tichém prostředí mohla tato dívka registrovat cca 70% toho, co jí bylo řečeno. Kvůli vzrůstajícímu úbytku zorného pole v důsledku defektů sítnice (retinitis pigmentosa) se odezírání ze rtů stávalo čím dál tím obtížnější. Když se dívala přímo před sebe byla schopna rozeznat i drobné detaily, avšak protože se její zorné pole tak zmenšilo, nedařilo se jí zjistil, kdo ze třídy na ní mluví. Přestávala se postupně účastnit třídních diskusí a její rozvoj řeči stagnoval. Také rezignovala na tělocvik, protože nebyla schopna sledovat hry. Měla částečně porušené kontrastní vnímaní a rušily ji lesklé plochy. Tyto skutečnosti vysvětlují přetrvávající poruchy chování u tohoto děvčete. Poté, co byla umístěna do školy pro hluchoslepé děti, kde se tyto "malé defekty" braly v úvahu, dramaticky se zlepšila.

Z obou těchto příkladů je patrná nutnost vnímat pojem hluchoslepý jako zastřešují název pro celou škálu kombinovaných sensorických poruch, počínaje plnou hluchotou a slepotou až po neschopnost kompenzace úbytků či absence jedné funkce pomocí druhé (zraku sluchem a naopak). Pomoc, kterou tito lidé potřebují, nelze opírat pouze o postupy zaměřené na čistě sluchově či pouze zrakově postižené. Hluchoslepota je jedinečná kombinace, jíž je možno plně porozumět až po rozsáhlém multidisciplinárním diagnostickém vyšetření. Pouze po takovém vyšetření je možno stanovit vlastní plán činnosti nebo rehabilitace. V současné době je mezinárodně užívána tato definice: člověk je hluchoslepý, jestliže trpí vážnou kombinací zrakového a sluchového omezení, která ústí v závažné komunikační, informační a pohybové problémy.

1.4. Formy hluchoslepoty
Obecně řečeno můžeme rozlišit tři důležité formy hluchoslepoty.

a) Vrozená hluchoslepota
Tito lidé jsou hluší nebo nedoslýchaví a slepí nebo slabozrací od narození. Ve třech čtvrtinách těchto případů byl foetus postižen virovou infekcí jako např. dobře známým virem zarděnek. Přestože zhruba 15 let je v Holandsku pro mladé dívky dostupná vakcína proti zarděnkám, stále se zde rodí kolem 30 - 100 dětí postižených díky této rané infekci. Asi jedna třetina této skupiny může být považována za hluchoslepé. V Nizozemí je mnoho dětí, které přišly ze zemí třetího světa a nebyly očkovány a postupně se v této populaci nachází mnoho hluchoslepých dětí. Mnoho dětí přišlo do Nizozemí i z ostrovů v Karibské oblasti, která neuspěla v efektivním potírání zarděnek. Ostatní viry, jako např. cytomegalovirus (CMV) mohou také poškodit zrakové a sluchové schopnosti plodu během těhotenství.

b) Geneticky podmíněná hluchoslepota
Z genetického hlediska je pochopitelné, že relativně v mnoha případech jak sluchový tak zrakový analyzátor může vykazovat defekty. Někdy je to tentýž gen, který je zodpovědný jak za zrakové, tak za sluchové problémy, jako je tomu např. u Usherova syndromu. Často se jedná o recesivní formu dědičnosti, kde defektní gen je zodpovědný za to, že určitá část kochley nefunguje odpovídajícím způsobem a zároveň zodpovídá za poruchu funkce tyčinek sítnice, které umožňují rozpoznávání stínů při sníženém osvětlení a periferní vidění.

Můžeme rozlišit přinejmenším dva typy Usherova syndromu. Osoby s typem I mají vrozenou hluchotu kombinovanou s poruchami rovnováhy. Zužuje se zorné pole, rozvíjí se šeroslepost a vada se plně manifestuje v raném dospívání. Osoby s typem II mají vrozené sluchové postižení bez poruch rovnováhy a jejich zorné pole se zužuje až ve druhé dekádě života. Mezi oběma typy jsou individuální rozdíly. Dosud bylo popsáno přes 80 kombinací sluchových a zrakových poruch.

c) Hluchoslepota jako následek procesu stárnutí
Všechny zrakové a sluchové funkce se s věkem snižují. V některých případech to může být natolik závažné, že dotyčného lze považovat za hluchoslepého. Sluchové problémy jsou ponejvíce kochleární povahy a nemohou být vždy korigovány sluchadla (presbyakusie).

U starší populace se také vyskytují určité zrakové poruchy. Dobře známá je věkem podmíněná katarakta (šedý zákal). To znamená, že oční čočka se stává neprůhlednou. Díky pokroku oftalmologických technik je nyní možné tuto čočku odstranit a nahradit ji novou, umělou. To však není možné vždy. Závažnější než katarakta jsou, vzhledem k věku, defekty makuly. Lidé, kteří mají makulární degeneraci, obtížně čtou nebo sledují televizi a někdy toho vůbec nejsou schopni. V určitých případech mohou některé pomůcky pro slabozraké nabídnout jakési zlepšení. Také diabetici trpí závažnými zrakovými problémy, které vyžadují intenzivní oftalmologickou péči. I následkem krvácení do oka a dalších potíží může zraku hrozivě ubývat.

1.5. Možnosti rozvoje hluchoslepých
Zde je významný rozdíl mezi lidmi, kteří mají dvojí sensorické postižení od narození, a mezi těmi, kteří byli postiženi jednou či oběma vadami v pozdějším věku. Vymezujeme proto dvě kategorie hluchoslepých osob: vrozeně hluchoslepé a děti s Usherovým syndromem.

a) Vrozená hluchoslepota
Děti, které byly postiženy v průběhu vývoje sluchových a zrakových orgánů v děloze (obyčejně během prvních tří měsíců těhotenství), se rodí často multidefektní. S ohledem na vývoj je důležité poznamenat, že raná virová infekce může omezit vývoj neuronové sítě v mozku, což může problematizovat rozvoj schopností u dítěte, včetně schopností asociačních a paměťových.

Podle stupně postižení v souvislosti se schopnostmi motorickými a paměťovými rozlišujeme tři skupiny hluchoslepých osob:

Kategorie A: Děti, které přežívají na nízké úrovni a vykazují velkou míru stereotypního chování. Bývají zároveň přítomna závažná postižení neurosvalové koordinace, inteligence a paměti.

Kategorie B: Střední skupina představuje lidi, u nichž se výše zmíněné problémy vyskytují méně.

Kategorie C: Skupina, kde stereotypní chování může být nahrazeno jinými formami stimulace. Údy spolupracují víceméně koordinovaným způsobem a umožňují dětem vyjadřovat se pomocí gestikulace nebo jinými metodami komunikace, jako je prstová abeceda a psaní. Navzdory skutečnosti, že doba učení je dlouhá a mnoho věcí se musí opakovat jsou děti z této skupiny schopné učit se ze získaných zkušeností.

Odpovídající výchova a podpora rodičů, kteří dítěti dávají potřebný pocit bezpečí umožňuje přesunout hluchoslepé dítě z jedné kategorie do druhé (např. z první do druhé nebo z druhé do třetí).

Aby bylo možno stanovit realistický plán péče, je důležité zjistit, do které kategorie dítě patří. Zkušený diagnostik to učiní s relativní přesností (pomocí odpovídající baterie testů - viz schéma). Zmíněné kategorie určují stupeň podpory, kterou bude dítě potřebovat.

Děti z kategorie A budou v životě potřebovat intenzivní podporu a péči. Jejich schopnost zabezpečit vlastní potřeby je nízká a jejich chování se, díky své stereotypní povaze, může jevit jako velmi obsesivní. Mohou projevovat velmi impulsivní reakce jako zlost, agresivitu, které vyžadují velmi strukturovaný program.

Střední skupina (kategorie B) je tvořena lidmi, kteří v průběhu let ztratili své stereotypní chování, ale v období stresu se vrací k původnímu vzorci chování. Proto budou potřebovat trvalou podporu okolí k dosažení relativní nezávislosti.

Poslední skupina (kategorie C) sestává z osob, které dosáhly rozumově dobré úrovně a odpovídajícího stupně komunikace navzdory počátečnímu problematickému vývoji a které mohou být zcela nezávislé. Mnozí jsou schopni i značné ekonomické nezávislosti. Užívají moderní komunikační prostředky jako např. braillský telefon nebo telefon pro neslyšící (TDD). K dosažení této úrovně je nezbytná podpora rodičů.

Psychologické vyšetřovací metody hluchoslepých dětí
Behaviorální vyšetření:
Adaptivní behaviorální škála (Adaptive Behavior Scale ABS), publikovaná Americkou asociací mentálně postižených
Vinelandská adaptivní behaviorální škála (Vineland Adaptive Behavior Scale), publikovaná Americkou průvodcovskou službou
Inventář screeningu (vyhledávání) funkčních dovedností (Functional Skills Screening Inventory), publikovaný Functional Resources Enterprises

Výchovné dovednosti, paměťové subtesty:
Hiskey Nebraska test učebního přístupu (Hiskey Nebraska Test of Learning Aptitude), Lincoln-Nebraska
Leiterova mezinárodní škála činností (Leiter International Performance Scale), publikovaná Swets & Zeitlinger

Diferenciální diagnostika
Test pro rozvoj eupraxie rukou a prstů u malých dětí (Test for the development od eupraxia of hands and fingers with young children), publikováno Instituut voor Doven, Sint Michielsgestel
Test prstové eupraxie (Test for finger eupraxia), publikováno Instituut voor Doven, Sint Michielisgestel
Paměťový test pro úspěšné pohyby prstů (Memory test for successive finger movements), publikováno dtto
Rytmický test pro ruku a ústa (Rhythm test for hand and mouth), publikováno dtto
Behaviorální seznam pro identifikaci těžce postižených jedinců s vysokou úrovní autistického chování (Behavior checklist for identyfying severely handicapped individuals with high level of autistic behavior), publikováno Oregon: Asiep Educational Company

b) Děti s Usherovým syndromem
Tyto děti mají z větší části normální inteligenci a vzdělávací schopnosti. Obecně nejsou emočně postiženy. Narůstající zrakové problémy jim často velmi ztěžují volbu povolání. Mnoho osob s Usherovým syndromem typu I žije samostatně až do čtyřiceti let za předpokladu, že jejich zrakové postižení bylo diagnostikováno dostatečně časně a nedošlo u nich k regresi. Je důležité, aby program začal ve vhodnou dobu tak, aby jejich mobilita byla zachována na určité úrovni, zvláště v pološeru a ve tmě. Když je zorné pole velmi zúženo, je profesionální pomoc nezbytná, aby se předešlo depresivním náladám. Není-li okolí schopno nabídnout dostatečnou podporu, popř. je-li kapacita zainteresovaných osob omezena, může být přínosem i residenční umístění dospělého hluchoslepého.

V Nizozemí je zaopatření hluchoslepých osob zmíněných kategorií velmi dobré (viz schéma hluchoslepých v Holandsku). Podle zahraničních prací (Ellis, 1986) se zdá být počet osob v základních školách pro mentálně postižené, které mají rovněž sensorickou vadu, ve světě vyšší než v Holandsku. Předpokládá se, že kromě nízké inteligence má cca 25% rovněž sluchové postižení a z nich jedna třetina trpí zrakovými problémy. V systému péče o mentálně postižené často nejsou sensorické problémy diagnostikovány. Rovněž se nebere v úvahu, že u osob s mentálním postižením se pokles sensorických funkcí objevuje v mnohem mladším věku než u běžné populace (C. de Jong, Personální komunikace).

Děti s vrozenou hluchoslepotou potřebují od počátku "komplexní program" diagnostiky a péče, který může být odlišný od jiných druhů speciálně pedagogické pomoci. Současně jsme přesvědčeni, že mnoho výchozích bodů v programu pro hluchoslepé děti se dá úspěšně použít pro ostatní skupiny dětí se závažným kombinovaným postižením (Stillman & Battle, 1984). Proto samozřejmě chceme věnovat tomuto problému jistou pozornost. Budeme také diskutovat o rozvoji komunikace a využití komunikačních metod u "ostatních hluchoslepých dětí", které jedno nebo obě postižení získali v pozdějším věku.

Hluchoslepí v Holandsku, počet osob a residence:
Kategorie A
Bartiméushage v Doornu: 25 klientů, (max. počet čekatelů 100)
Instituce ostatních kategorií pro zrakově a mentálně postižené: 16 klientů
Obecná péče o mentálně postižené: 340 klientů

Kategorie B a C:
Instituut voor Doven v Sint Michielisgestel, oddělení Rafael: 60 žáků

Usher typ I:
rozděleni ve všech institucích pro neslyšící klienty a nezávislé obyvatele: 250 osob (z nichž 1/3 je podporována z Visus Centra Instituutu voor Doven v Sint Michielisgestel ve spolupráci s regionálními centry pro podporu slepých a slabozrakých osob
Kalorama, životní cesta pro hluchoslepé "Heinde en Verre" v Beek/Ubbergen: 27 klientů

Usher typ II:
Kalorama: 5 obyvatel
ve školách pro nedoslýchavé: neznámý počet studentů
nezávisle žijící: neznámý počet lidí
rehabilitační středisko "Het Loo-Erf" v Apeldoornu: několik residentů do roka
Poradenství Visus centra, Instituut voor Doven a regionální centra: 15 klientů

Nevidomí vlivem involučních změn ve stáří:
Domovy pro starší, ošetřovatelské domovy a nezávisle žijící: 1000 až 4000 osob
Kalorama: 10 residentů

2. Dítě s vrozenou hluchoslepotou
Vývojové aspekty

2.1. Úvod
Při popisu specifických vývojových problémů u dětí, které trpí sluchovým i zrakovým postižením od narození, začneme třemi relevantními teoriemi. Relevantními v tom smyslu, že mohou poskytnout vhled do vývoje a chování hluchoslepého dítěte a na druhé straně nabízejí důležité výchozí body pro rodiče, učitele a skupinové supervizory, aby mohli zajistit odpovídající péči v různých prostředích; odpovídající pedagogický přístup a vzdělávání ve škole, v rezidenčním programu a doma. Aspekty těchto různých teorií spolu formují základ pro zhodnocení a pomoc, jak popisujeme v bodě 2.4, které jsou vždy založeny na vytvoření optimálních vývojových možností pro hluchoslepé dítě v jeho specifickém prostředí. Jak se v tomto komplexním vývojovém procesu vnitřní faktory dítěte a faktory v jeho prostředí neustále vzájemně ovlivňují, bude ilustrováno na několika příkladech.

2.2 Vrozeně hluchoslepé dítě, posuzované z pohledu deprivační teorie
a) Senzorická a zkušenostní deprivace
Jestliže uvažujeme o životním startu vrozeně hluchoslepého dítěte, objeví se nám obtížný proces. Fakt, že nevidí nebo vidí špatně, spolu s dalšími problematickými fyzickými faktory, má velký vliv na rozvoj úchylných (deviantních) vzorců chování. K tomu přistupuje sluchové postižení. Zraková deprivace hraje nejdůležitější roli v objasnění, často atypického, chování těchto dětí. Avšak sluchové postižení má také významný efekt na vývoj, zvláště, co se týče interakcí s okolím.

Úplnou nebo částečnou neschopnosti vidět do dálky je hluchoslepé dítě těžce omezeno v získávání senzomotorické zkušenosti. Dítě bude mít problémy se zpracováním a spojováním stimulů z okolí, protože k němu doléhají pouze zlomkovitě. Jeho reakce spočívá v tom, že se zcela uzavírá před určitými stimuly a/nebo uniká do jednostranných stimulů, kterými je zcela pohlceno (absorbováno) (např. světlo, vibrace ap.). Proto se setkáváme s dětmi, jež jsou fixovány na pohupující náruč, otáčky pračky nebo knoflíky televize. Kvůli nedostatku senzorických stimulů se organismus snaží najít nějakou kompenzaci, aby byl intenzivně zaměstnám senzorickými "reziduy". Dítě s velmi špatným zrakem udělá všechno, aby mu sluneční paprsky svítily do očí, nebo bude ležet s uchem na rádiu, aby získalo nějaké zvukové signály.

Smyslový defekt, který zapříčiňuje neschopnost vidět do dálky, je vždy spojen s nějakým motorickým opožděním. Pro hluchoslepé dítě je podnětový efekt prostředí, jako stimulu k pohybu, slabý, protože postrádá zpětnou vazbu normálně zajišťovanou zrakem a sluchem. Sluch a zrak hrají důležitou roli ve vytvoření trvalého obrazu a porozumění vzájemnému vztahu mezi předměty. Dítě s dvojitým senzorickým postižením nemůže vidět ani slyšet, odkud nebo kam se poděla jeho oblíbená hračka nebo předmět denní potřeby, když spadly dolů. Dítě nebude vědět, kde předmět nalézt, nebude dokonce ani vědět, že je možno ho hledat. Kvůli jeho hluchotě mu nemůžeme říci, o co jde, jak bychom to udělali u slyšícího dítěte. Když předmět zahodí, bude mimo jeho pole pozornosti. Dítě, které je slepé nebo silně slabozraké, nezjistí, že může používat ruce k manipulaci s předměty, jako prostředku k získání toho, co chce. Senzorická pozorování zůstávají fragmentární (zlomkovitá), a proto jsou jisté věci, děje nebo osoby často nepředvídatelné. Pro vidící a slyšící dítě je velmi důležitá možnost poučit se z vlastních chyb. Pro hluchoslepé dítě je tato cesta učení uzavřena, protože nevidí ani neslyší výsledky svého snažení a nemůže učinit nutné korekce, když se kýžený výsledek nedostaví. Nepřímo řečeno, dvojité senzorické postižení ovlivňuje rozvoj odpovídající motivace; touhu usilovat o efektivní interakci s okolím (Riksen-Walraven, 1977). Dítě, které má méně příležitostí, aby poznalo efekt vlastní činnosti, bude potkávat více překážek, a proto zakouší méně radosti z vlastní činnosti a pohybu. Výsledkem je dítě, které není motivováno k pohybu a zkoumání věcí, ale zůstává spíše pasivní nebo vyhledává kompenzaci v jednostranném stereotypním vzorci chování (Van Dijk, 1991).

b) Sociální deprivace
Během prvních let života vytvářejí dobré vztahy mezi matkou a dítětem základ pro další socio-emocionální rozvoj. Prvotní péče o dítě má velký sociální a afektivní význam. Prostřednictvím tohoto vztahu dítě rozvíjí smysl pro základní bezpečí, což je pro ně podmínkou, aby bylo schopno objevovat krok za krokem svůj vnější svět.

Je evidentní, že tento základní vztah matka - dítě, je ve výchově hluchoslepého dítěte různými způsoby ohrožen. Protože fyzický stav dítěte je křehký, může být přecitlivělé na určité stimuly. Typickým příkladem je únik před takovými formami kontaktu jako je chování na rukou a kolébání. Tyto reakce mohou být příčinou zklamání a frustrace na straně rodičů. Rodiče jsou mnohdy také záhy rozrušeni problémy s krmením a spánkem dítěte. Často se mluví o fenoménu "neprospívání". Velmi náročná péče, která často následuje, může zapříčinit, že rodič strádá nedostatkem spánku a brzy je opravdu vyčerpán. Častá a dlouhotrvající hospitalizace (např. z důvodu zákroku na oční chirurgii) může také vytvářet ohrožující situace, jak pro dítě, tak pro rodiče. Náhlá změna prostředí může u dítěte, spolu s oddělením od rodičů a negativní zkušeností z lékařského ošetření a jeho výsledků, vést k pocitům strachu a osamělosti. Navíc dítě narozené s dvojitým senzorickým postižením může mít vyvinut zcela jedinečný vzorec komunikačních signálů. Dítě zdánlivě méně odpovídá a jeho chování se může tak lišit, že vychovatelé, rodiče a ostatní pečovatelé obtížně hledají výchozí body, na nichž by mohli začít stavět dobré vztahy. Opačně je zase pro dítě velmi těžké porozumět signálům rodičů, vychovatelů a pečovatelů.

c) Následky deprivace
Hluchoslepé dítě může být považováno za skutečně "deprivované". Následkem komplexu kombinovaného senzorického a sociálního deprivačního fenoménu, často kombinovaného s neurologickými defekty (např. spasticismem), žije dítě v prostředí s extrémně omezenými stimuly. V tak neobyčejně deprivující situaci reaguje lidský organismus specificky. Udělá cokoliv, aby dosáhl jakési rovnováhy nebo homeostázy se svým prostředím a bude hledat kompenzaci v sebestimulujícím chování. To je jedna z příčin stereotypního chování, které je u těchto dětí tak manifestní, zvláště jsou-li ponechány samy sobě.

Bylo zjištěno, že v projevech dětí, jež jsou hluchoslepé z důvodu bilaterální katarakty, dominují různé typy stereotypního chování (Van Dijk, 1982). Nejcharakterističtější pro toto chování je fascinace všemi druhy světelných stimulů. Zírání do zdrojů světla, pohybování rukama před očima a mačkání očí je chování, které může být považováno za následek zrakové deprivace. Jiné chování těchto dětí, často se projevující jako kolébání, tisknutí (držení) se a typické "poskakování" může být následkem sociální a sluchové deprivace.

Jestliže dítě často upadá do těchto omezených habituálních vzorců chování, je to enormní překážka pro vývoj a výchovu, včetně kognitivní výchovy, socio-emocionálního rozvoje a komunikace. Dítě upadá do stavu neustálé vnitřní excitace a výsledkem je, že nové stimuly z okolí nevyvolají žádný vjem nebo budou potlačeny. Tak zvaná "orientační reakce" zůstává nerozhodná. To znamená, že dítě si neuvědomuje nové stimuly z okolí. Můžeme říct, že dítě je zajato samo v sobě, ve svém vlastním těle a zakouší své okolí víceméně jako součást sebe sama. Proto vykazuje málo exploračního chování.

Příklad:
Děvče se následkem zarděnkové infekce, kterou matka prodělala v druhém měsíci těhotenství, narodilo s těžkými postiženími, včetně oboustranné katarakty, hluchoty a srdeční vady. Dívenka strávila první rok života v nemocnici, protože prošla řadou infekcí a vykazovala neadekvátní poměr růstu. Příští čtyři roky byla umístěna v instituci pro mentálně postižené děti na oddělení ležících. Zpočátku odmítala pevnou potravu a její spánkový rytmus byl velmi nepravidelný. V této fázi života se jí dostávalo neadekvátní sociální, motorické a kognitivní stimulace. Pomalu zcela oslepla následkem glaukomu (zvýšeného nitroočního tlaku), který nemohl být snížen medikací. V 5 letech a 7 měsících oftalmolog diagnostikoval plnou slepotu s jistým světlocitem.

První diagnostická pozorování byla provedena v jejích 3 letech a 8 měsících. Holčička vykazovala různé vzorce stereotypního chování, charakteristické pro zarděnkové děti (např. mačkání očí, zírání do světla, pohybování rukou před očima a píchání prsty do obličeje). To vážně omezovalo její explorační chování. Dívka byla extrémně pasivní a projevovala závažná opoždění ve vývoji, včetně neschopnosti chodit. Stereotypní chování však bylo zastaveno poměrně snadno. Důležité zjištění bylo učiněno, když patronátní sestra (V Holandsku je zvykem speciální péče jedné, můžeme říci patronátní, zdravotní sestry, mezi níž a pacientem vzniká osobní vztah) ohlašovala svůj příchod ťukáním na postel dřív, než k ní přistoupila. Dívka vykazovala "orientační reakci", když zaregistrovala ťukání a bylo na ní vidět očekávání příchodu sestry, neboť přestalo sebe-stimulující chování, a jen tiše čekala na příchod dobře známé osoby. Byla lehce přístupná procesu podmiňování, např. pohybovou hrou na klíně examinátora. Ten začal kolébavý pohyb zleva doprava a pak náhle přestal. Děvče se rychle naučilo, že signálem daným nohou, může tento potěšující pohyb obnovit. Spolehlivý psychodiagnostický výzkum nebyl možný, ale tato pozorování orientačních reakcí a podmiňovatelnosti znamenala úžasnou hodnotu pro její výchovu a učební program. Ve věku téměř pěti let byla převedena na oddělení hluchoslepých dětí, kde zdolala mnoho milníků ve svém vývoji, včetně nácviku samostatné chůze ve věku 5 let a 7 měsíců. V 8 letech a 6 měsících si osvojila pravidelný rytmus vázaný na den a noc a v 10 letech rozvinula komunikaci (gesta a prstovou abecedu).

2.3 Vrozeně hluchoslepé dítě z hlediska teorie náklonnosti
Abychom získali lepší náhled na socio-emocionální vývoj dítěte, a zvláště pak hluchoslepého dítěte, je důležité studovat, jak se vztah mezi matkou (nebo prvním pečovatelem) a dítětem vyvíjí. (Bowlby, 1969, 1982; Lamb a kol., 1985)

V procesu náklonnosti, který většinou začíná při narození, "komfort plynoucí z kontaktu", neboli pocit dobra a bezpečí v kontaktu s matkou, je pro dítě základní. V dobrém vazebném vztahu tvoří rodič bezpečný základ, z nějž si dítě troufá zkoumat své okolí.

Je známo, že ve starším věku jsou děti s bezpečnou vazbou zdatnější v sociálních vztazích, mají lepší schopnost řešení problémů a vykazují zralejší hrové dovednosti, protože více zkoumají a zaměstnávají se různorodějšími hrami než děti s nejistou vazbou (Lamb a kol., 1985).

Při vzniku bezpečného vztahu jsou důležité adekvátní reakce pečovatele a dítěte. Jestliže pečovatel reaguje rychle a odpovídajícím způsobem na signály komunikačních prostředků dítěte, rozvíjí dítě ideu přístupnosti a předvídatelnosti spolu s pozitivními pocity vůči dané osobě. Navíc zde kromě sensorických dojmů hraje důležitou roli paměť. Rutinou a pravidelností denní péče se dítě učí, jak bude pečovatel reagovat. Je vybudován "vnitřní pracovní model", neboli představa o způsobu interakce a emocí pečovatele. V té samé době si dítě buduje představu o vlastních reakcích a činnostech vzhledem k němu. Dítě se učí, že určitými výrazy a chováním může být dospělý ovlivněn. Je evidentní, že hluchoslepé děti a jejich rodiče narážejí při navazování bezpečného vztahu na četné potíže. Velký počet hluchoslepých dětí nerozvine vůbec tento bezpečný základ. Broesterhuizen míní, že 76% hluchoslepých osob trpí nejistou vazbou (Broesterhuizen, 1990).

Díky dvojímu senzorickému postižení jsou signály dítěte netypické a pro rodiče obtížně rozpoznatelné. Zvláště velký vliv má zrakové postižení na oční kontakt a čtení mimiky. Vzájemně sledovat stejný objekt nebo děj (vzájemné pohlížení) je téměř nemožné. To ruší přirozenou synchronii, kde se reakce matky odrážejí ve výrazu dítěte a naopak.

Fyzický, taktilní kontakt je základem naplnění potřeby útěchy kontaktem. Jestliže se společné dotýkání a pohyby dějí příliš intenzivně nebo náhle, může dojít ke zklamání. Díky této sociální deprivaci se dítě může odvrátit. Proto není divu, že v mnoha publikacích o hluchoslepých dětech se člověk může dočíst, že mnoho z nich je autistických (Chess, 1971). Bylo zjištěno, že sebe-stimulující vzorce chování hluchoslepých (zarděnkových) dětí jsou více spojeny se senzorickou a sociální deprivací a často také intelektuální nedostatečností než s autismem (Van Dijk, 1991). Jisté typické chování, jako např. stereotypní skákání, držení se a kolébání horní poloviny těla, lze považovat za urgentní potřebu blízkosti, která může být manifestována jejich životem. V tomto ohledu se hluchoslepé děti jasně liší od autistických dětí a mohou být spíše srovnávány s dětmi s emocionální a mentální retardací (Krug a ost., 1980. Tento fakt je v péči velmi důležitý.

2.4. Vrozeně hluchoslepé dítě z hlediska sociálně - výchovné teorie
Podle sociálně - výchovné teorie (Bandura, 1977 a 1986) jsou chování a rozvoj z velké míry předurčeny prostředím. Začíná se od názoru, že chování, které se ubírá "špatným směrem", může být změněno pozitivní cestou při změně prostředí. Výchovou se dítě může naučit jistému chování třemi různými způsoby: posilováním, instruováním a imitací. Ať tak či onak, jedna z těchto forem vlivu je aktivní. Následkem deprivace a nedostatku odpovědi se malé hluchoslepé dítě naučilo jistému deviantnímu chování, ve smyslu sebe-stimulace a odtažení se. To je pro dítě nejtypičtější cesta sebezáchovy. Ponejvíce se chování učí nevědomě, v kontextu operačních podmiňování, kde odpověď je svázána se stimulem (situací) na základě posilování.

Jestliže chceme změnit chování těchto dětí nebo jim pomoci naučit se novému chování, výchova posilováním bude nejefektivnější. Kvůli dvojitému senzorickému postižení není dítě zprvu schopno učit se instruováním a jeho schopnost učit se pozorováním je velmi omezena. Následkem zlomkovité senzorické informace a četného sebe-stimulujícího chování, dojde hluchoslepé dítě zřídkakdy spontánně k orientační reakci nebo ke zkoumání eventualit (vztahů mezi podnětem a následkem). Orientační reflex je důležitým rozvojovým prvkem pro pozdější výchovu, jakou je schopnost spojit signál s určitou situací nebo reakcí (Mescheryakov, 1962).

Potíž učit se eventualitám (nahodilostem) může být považována za základní problém ve výchově hluchoslepých osob. Učební zkušenost může být nepostřehnutelně spojena s jinou. Z toho důvodu se často výchova hluchoslepých liší od jiných forem speciální výchovy. Částečně kvůli zrakovému postižení je zde opožděna schopnost imitovat. Učení nového chování založené pouze na učení pozorováním, se zřídka zdaří. Nové činnosti mohou být naučeny součinně s druhými, v intenzívním vztahu jednoho k druhému (one-to-one). Vychovatel ukazuje dítěti jak zacházet s věcmi pokládáním své ruky na ruku dítěte, aby neustále potvrzoval jeho pozitivní chování. I u staršího dítěte se nové dovednosti učí tímto způsobem. Nebezpečí takového intenzivního, individuálního přístupu spočívá ve vzniku nadměrné závislosti hluchoslepého dítěte na zrakovém a sluchovém kontaktu s vychovatelem. Další problém tohoto intenzivního přístupu jednoho k druhému (one-to-one) je, že kontakt s dítětem ve vlastním dětském věku může být omezen. Ať tak či onak, dítě, které je spoutáno ve vlastním těle, nebude samo kontaktovat jiné děti a nezakusí tzv. modelování chování, které je tak důležitá pro sociální učení. Hraní a zvláště pak sociální hry, nezačne spontánně.

Jestliže dítě dosáhlo bezpečné vazby a je schopno vyjít ze svého světa, mohou být facilitovány vztahy s jinými dětmi. Vůdčí duchové mezi dětmi mívají většinou nejrozvinutější sociální dovednosti a ti mohou být použiti, aby hluchoslepým dětem pomohli naučit se sociální hrové dovednosti pomocí interakce rukou. Počet dětí, s nimiž by si toto dítě mělo vybudovat vztah, musí být, alespoň v začátku, velmi omezen. Hluchoslepé dítě nemá výhodu smyslového poznávání druhých na dálku, musí se o nich dozvědět velmi blízkým kontaktem, a to vyžaduje mnoho času a důvěry. Je důležité ukázat vůdci dětí, jak hluchoslepé dítě komunikuje a jak oni mohou komunikovat s ním. Musí vědět, jak k němu přistupovat a jak ho zapojit do hry. Jakmile jednou děti poznají, co hluchoslepé dítě může a jaké jsou jeho zvláštnosti v učení, dokáží být velmi kreativní ve vymýšlení plánů, jak zapojit toto dítě do svých aktivit. Jak hluchoslepé dítě zraje a zakouší více interpersonálních vztahů, učí se sociální dovednosti cestou výchovy potvrzením a pravidly chování. Rozvoj dovedností pro citlivou identifikaci s jinou osobou může přicházet do úvahy jen u hluchoslepých lidí, kteří dosáhli vysokého stupně vývoje.

2.5. "Ostatní" hluchoslepé děti
Jak jste se mohli dozvědět z předchozího, je rozdíl, jestli je dítě zrakově a sluchově postižené od narození nebo jestli postižení nastane v pozdějším věku. Povaha, míra a doba senzorického postižení, možnosti kompenzace a konečně, ale ne v nejmenší míře, individuální historie budou silně předurčovat vývoj dotyčné osoby.

Lidé, které postihne dvojí senzorické postižení v pozdějším věku mají výhodu před dětmi s vrozenou hluchoslepotou, zvláště v oblasti rozvoje jazyka. Většinou je vývoj "ostatních" hluchoslepých dětí mnohem příznivější. Přesto, v této skupině, vliv senzorického omezení na emocionální vývoj vyžaduje specifickou podporu, právě tak jako podporu přechodu na "jiný" systém komunikace a dovedností nutných pro samostatný život. Program, který bude popsán v dalším bodě, je - jak už jsme se zmínili - zaměřen na vrozeně hluchoslepé děti. Z mnoha výchozích bodů tohoto programu mohou zajisté profitovat i "ostatní" hluchoslepé děti. Ještě jednou chceme zdůraznit nutnost individuálního výchovného plánu, daného pečlivým zhodnocením a průběžnou korekcí, zaměřeného k blahu "celého" člověka.

3. Vrozeně hluchoslepé děti jako typ ortho-pedagogického problému
Holistický přístup hraje ústřední roli jak v hodnocení, tak v programování, vrozeně hluchoslepého dítěte. Začíná se zcela individuálně, podle specifické vyšetřovací procedury, na níž je plán založen a stále korigován. Počet testovacích procedur byl již zmíněn. Kromě těchto standardizovaných nástrojů je užíváno ještě "pozorování" a "diagnostické učení", založené na specifické znalosti a zkušenosti vyšetřujícího. Lidé z různých oborů sjednocují své úsilí v teamu.

S ohledem na obecný program se začíná od individuálního plánu činnosti a "diagnostických" metod výchovy, při nichž vychovatelé požadují pomoc a vyhodnocení svého působení, které potom zakládá výchozí bod zaměření...

Malé hluchoslepé dítě žije ve vlastním vnitřním světě a je si stěží vědomo rozdílu mezi "já" a "vnějším světem". Ve výchově těchto dětí musí být za nejzákladnější cíl považován rozvoj komunikace.

Děti s vrozenou hluchoslepotou často velmi dlouho setrvávají na presymbolické komunikační úrovni. Nemají ani ponětí o gestech, jako jsou pohyby rukou nebo úst, které lidé používají, aby se vyjádřili. Může trvat roky a roky než o tom získají pojem. Mnoho hluchoslepých lidí setrvává na non-symbolické úrovni (non-symbolic level) i v dospělosti, ačkoliv jiní vyvinou symbolický jazykový systém.

Vycházejíce ze zmíněných teorií, pokusíme se popsat nejzákladnější výchozí body ve výchově.

3.1. Požadavek průzkumu a organizace
Jak bylo popsáno v bodě o deprivaci, hluchoslepé dítě nejprve žije ve světě, kde jsou stimuly z okolí předávány fragmentárně nebo chaoticky. Dítě není schopno se samo naučit, které stimuly potřebuje, aby se zorientovalo, a jak může efektivně zacházet s lidmi a předměty ve svém okolí. Riziko zmatku v konfrontaci s "vnějším světem" je očividné.

Základní požadavek, který dítě nepřímo adresuje svým vychovatelům, je poskytnutí pomoci v prozkoumávání světa, v kterém žije. Pomoc při budování představ předmětů, lidí a interakcí - plus naučit se zkoumat vztahy, bude základem jeho příští výchovy. Mít přehled o světě, ve kterém žije, a vědět, co se stane, koresponduje s jeho potřebou pocitu bezpečí, který je zcela základní pro socio-emocionální rozvoj. Ve stejné době je budování představ základem pro počátek rozvoje komunikace (Mescheryakov, 1962). Mít řád ve svém životě a být schopen predikovat vnější prostředí a děje v něm, to jsou důležité výchozí body péče. Prvořadé jsou prvky "lidí", "času" a "místa".

a) Pevný denní řád
Výchovný program hluchoslepého dítěte začíná vytvořením předvídatelného denního řádu. V intenzívním vztahu "vzájemné činnosti" podporuje vychovatel dítě v jeho přirozených denních aktivitách. Vychovatel vždy zorganizuje a vysvětlí vztahy, které odpovídají potřebám dítěte. Tyto potřeby jsou nejprve omezeny na základní, jako je jídlo, pití, koupání, spánek a potřeba kontaktu a pohybu. Prováděním těchto opakujících se denních činností na neměnném místě a ve stejném čase a - tak často, jak je to možné - stejnými lidmi, doufáme, že dosáhneme toho, že dítě objeví stálý nebo "fixní" řád (rutinu). Například dítě objeví, že po koupání vždy dostane napít u stejného stolu a že po pití dostane své oblíbené ovoce. Nebo pokud je v určité místnosti s určitou osobou, bude absolvovat své "motorické kolečko". Takto systematicky vytvořený řád (rutina) formuje habitus. Momenty, které jsou pro dítě nejvíce motivující, mohou být považovány za pevné orientační body během dne.

Abychom naplnili potřebu předvídatelnosti, je třeba všechny aktivity během dne předem ohlásit a informovat dítě, když je něco dokončeno. Jako pomoc systematickému plánování každého dne se také používá mnoho pomůcek, jako např. kalendář a asociační knížky.

Hlavní funkcí těchto pomůcek je podpora paměti. Při "zaznamenávání" činností a zkušeností mají oba, jak dítě, tak vychovatel, konkrétní základ, který se dá použít k popisu věcí konkrétním způsobem. Věříme, že tyto kalendáře a ostatní pomůcky jsou velkou pomocí nejenom ve spojení se získáním informací, ale i pro rozvoj komunikace. Dítě se naučí, jak je možné aktivně vyjádřit svá přání a náměty hovoru. Užitím ilustrací chceme objasnit užití těchto kalendářů.

Každé dítě bude mít svůj osobní "systém kalendáře", který odpovídá jeho individuálnímu stupni poznání a jeho osobnímu kódu (způsobu) komunikace. Jak dítě roste a rozvíjí se, tyto pomůcky se dále diferencují podle jeho potřeb.

Denní kalendář (daily calendar)
V denním kalendáři jsou předem plánovány veškeré denní činnosti a kalendář se používá během dne k jejich oznámení.

Týdenní kalendář (weekly calendar)
Od denního kalendáře se pokračuje k týdennímu. Pomocí obrázků, textů a předmětů je možno dopředu oznámit nejdůležitější činnosti týdne a později o nich také zpětně informovat. Tento týdenní kalendář může být později rozšířen na měsíční, roční nebo může být nahrazen diářem.

Odpočítávací kalendář (count off calendar)
Pro zvláštní příležitosti, které se odehrávají jednou za dlouhou dobu, je možno použít odpočítávací kalendář. Před spaním je možno užít příležitosti odpočítávat delší časový úsek a včas oznámit změny. Toho může být použito například k přípravě na víkendový pobyt doma nebo na oblíbený výlet, popř. u událostí, které přinášejí zklamání, např. že víkend doma nebo výlet se nemohou uskutečnit. Zároveň může být tento odpočítávací kalendář použit k určení doby prázdnin, týdenního tábora nebo hospitalizace. Každé ráno by se měl přinést, aby si dítě poznamenalo, že "další noc už je za ním" a že "se musí ještě tolikrát a tolikrát vyspat". Tak zjistí, že zvláštní událost se blíží nebo že už skoro minula.

Plánovací kalendář činností (activity planner)
Pro činnosti, které jsou příliš komplikované, aby si je hluchoslepé dítě zapamatovalo, protože se udály příliš dávno nebo v odlišné situaci, je možno užít plánovací kalendář činností. S pomocí tohoto plánovače je možno připravovat činnosti krok za krokem a plánovat dopředu (např. nakupování, vaření). V plánovací fázi má být dítěti nabídnuta možnost se k tomu vyjádřit. Například si může vybrat, jestli chce jet nakupovat autem nebo na kole. Kromě podpory paměti má plánovač i funkci komunikační, a to v tom smyslu, že dává dítěti jasnou příležitost vyjádřit, co chce.

Asociační knížky (association books)
Zaznamenáváním zvláštních událostí dětem popořádku do různých knížek (např. deníků, výletních a prázdninových knížek), mohou být stimulovány vzpomínky a událost může být znovu prožita. Asociační knížky nabízejí možnost znovuvyvolání jistých vzpomínek a jejich užití v rozhovoru. Mohou hrát důležitou roli při přípravě podobných událostí. Pro děti se zbytky zraku jsou do knihy kresleny obrázky. U zcela slepých dětí člověk může pracovat s konkrétními předměty, které se nalepí do knížky, jako třeba zátka od limonády, jako připomínka oslavy, nebo náplast, připomínající návštěvu u lékaře.

b) Organizování do "jisté míry" (ordering to "a certain degree")
Určitě nechceme vyvolat dojem, že svět, ve kterém dítě žije, by měl být řízený a předvídatelný do té míry, aby dítě prožívalo své okolí jako "hotovou věc", protože to by stimulovalo stereotypní činnosti. Naopak, záměrem je pružná organizace, která vždy odráží zvláštní situace dítěte a užívá jeho vlastní příspěvek. Jakmile dítě získá přehled, může docházet ke změnám a tvoří se nové úkoly. Dítěti se stále nabízí nové možnosti, jak poznat svět, ve kterém žije. To vyžaduje neustálou koordinaci různých prostředí, v nichž se dítě pohybuje: domov, škola, internátní škola, kostel ap.

c) Pocit způsobilosti
Většina hluchoslepých dětí získala mnoho negativních zkušeností v zacházení s předměty v důsledku svého dvojího senzorického postižení a/nebo neobratných motorických dovedností (dyspraxie) (Van Dijk, 1991). Tato zkušenost selhání silně ovlivňuje jejich pocit způsobilosti. Dítě často cítí, že není schopno kontrolovat svou činnost a její výsledky. Cítí se závislé a kontrolované okolím (zevní kontrola). Pro tyto děti je důležité vytvořit maximum úspěšných činností. Učení by mělo být rozděleno do tak malých kroků, aby šance dítěte na úspěch byla vysoká a možnost selhání velmi nízká.

Nejprve jsou činnosti prováděny s dítětem (ko-aktivně). Aby se dítě nestalo na svém vychovateli příliš závislé, vychovatel by měl včas od dítěte odtáhnout ruku. Je důležité, aby byla vytvořena situace, při níž dítě může jednat zcela samostatně, bez jakékoliv interference s dospělým. To může být doprovázeno třeba nabídkou "sebe-odměňujících hraček" (self-rewarding toys), odpovídajících stavu dítěte. To jsou hračky, s nimiž se snadno zachází, a které okamžitě odmění jistou činnost (produkovaný efekt) dítěte tak, že položením ruky na vypínač foukne závan vzduchu. Je důležité, aby pro tyto hry byla oddělená místnost.

Také druh a rozvoj komunikačního kódu by měl být pečlivě přizpůsoben individuálním možnostem. Pro dítě s dyspraxií nezvolíme jako první složitá gesta nebo prstovou abecedu, ale místo toho použijeme signály na těle nebo knížku k ukazování kreseb nebo předmětů.

Vždy by se dítěti měla nabízet šance, aby ve svém světe jednalo úspěšně. Možnost být pyšný na to, čeho dosáhlo, může velmi zlepšit kvalitu života dítěte.

Příručka (reference book)
V příručce jednoho chlapce, který je hluchý a téměř slepý (viz obrázek), se různé kresby vztahují k předmětům hovoru, jež jsou pro něj důležité. Protože trpí-li např. dyspraxií, schémata postavení prstů se přiřadí k obrázku tak, aby je mohl dělat snáz.

3.2. Požadavek vytvořit vztahy náklonnosti jako základní podmínku komunikace
V předchozích kapitolách jsme zdůrazňovali důležitost dobrého vztahu, nejenom pro socio-emocionální vývoj, ale i jako základ první komunikace mezi rodičem a dítětem a mezi vychovatelem a dítětem.

a) Charakteristika osob ve smyslu osobních charakteristik a činností
Než může hluchoslepé dítě vstoupit do vztahu náklonnosti, musí nejprve porozumět tomu, že jiná lidská bytost je také osobou a ne částí jeho samotného. Je důležité, aby se vychovatel sám charakterizoval zvláštním způsobem, který ho může odlišit od ostatních. Do denního programu se proto zařazují specifické rozpoznávací činnosti, v nichž jsou používány osobní charakteristiky. Pozornost dítěte se upoutá na něco, co je pro vzhled osoby charakteristické (např. dlouhé vlasy nebo knírek) nebo na něco, co dotyčná osoba stále nosí (např. náramek, náušnice), když je s dítětem pohromadě. Prováděním těchto rozpoznávacích činností na stálém místě a v určitou dobu, například při pozdravu a loučení, doufáme, že si dítě vytvoří obraz osoby, která s ním jedná. Při vytváření představy hrají roli také citové momenty, jako je objetí nebo políbení. Tak se dítě seznamuje se zvláštní osobou, o níž předpokládá, že se o něj stará. Gesto pro tuto osobu je spojeno s osobní charakteristikou. Například zvláštní vychovatelka je charakterizována náramkem a pohyb, kterým dítě strčí do náramku je spojen s její charakteristikou. V komunikaci hraje toto "přirozené" gesto důležitou roli, protože dítě může snadno naznačit či vyjádřit tímto pohybem nebo gestem (sevřením své ruky kolem svého zápěstí), že si přeje kontaktovat tuto vychovatelku.

b) Vzájemná kladná reakce (mutual responsivity)
Vzájemnost a kladná reakce nejsou pouze základními prvky procesu náklonnosti, ale i základními podmínkami pro rozvoj komunikace. Základem pro to, aby začala vzájemná kladná reakce (mutual responsivity) je, že vychovatel tráví každý den individuálně mnoho hodin s dítětem. Signály, na něž by měl vychovatel odpovědět, jsou často velmi jemné a těžko srozumitelné, na druhou stranu i dítě potřebuje mnohou zkušenost, aby porozumělo signálům vychovatele. To také znamená, že počet vychovatelů, kteří se podílejí na výchově, by měl být velmi omezen. Pouze intenzívní vztah jednoho k druhému (one-to-one) při vzájemných denních aktivitách může vytvořit dobrý vztah. Dítě se učí vychovateli důvěřovat a učí se schopnosti ovlivňovat dospělého užíváním určitých výrazů a chování. Například: vychovatel leze s dítětem po koberci, což je činnost, která se dítěti velmi líbí. Když dítě doleze na kraj koberce a váhá, zda má zkoumat další předmět, vychovatel pozná jeho váhání a objasní mu, že signál zaznamenal, například signálem "hotovo", což znamená: "vím, že jsme dolezli na konec toho krásného koberce". Potom vezme ruku dítěte a vede ji k dalšímu předmětu tak, aby se ho dotkli společně.

Tento intenzívní kontakt je výchozím bodem synchronie mezi vychovatelem a dítětem. Vychovatel se učí "naslouchat" dítěti a současně se dítě učí "naslouchat" svému vychovateli. Základem je, aby dítě cítilo, že je mu rozuměno. Je zřejmé, že takový citlivý, odpovídající přístup vychovatele vyžaduje dohled odborníka. Často musí další osoba pozorovat jemnou interakci mezi vychovatelem a hluchoslepým dítětem, aby určila, zda se již jedná o skutečný dialog.

c) Navozování spolupráce (vzájemného vztahu) mezi rodičem a dítětem
Některé z potíží, které mohou nastat ve vývoji náklonnosti mezi rodičem a hluchoslepým dítětem, již byly probrány. Vychovatel rané péče může navodit rozvoj synchronie a spolupráce, který je životně důležitý pro vznik náklonnosti. Vychovatel může podporovat a pomáhat budovat rodičovské interakce vůči dítěti vysvětlováním, jak a proč je blahodárná adekvátní činnost s dítětem. Pečlivým pozorováním může vychovatel rodičům pomoci určit jedinečnou formu komunikace, kterou dítě používá. Například může být dítě kvůli zrakovému postižení opožděno v úsměvu. Vychovatel může rodiči pomoci ve vyhledání alternativního způsobu, jímž dítě projevuje radost, a v odpovědi na něj.

V některých případech je okamžitý rozvoj náklonnosti mezi dítětem a rodičem nemožný. V takové situaci může náklonnost začít u vychovatele a pak může být přenesena na rodiče. Jak se dítě učí důvěřovat a přijímat kontakt s druhými, může být pro rodiče snazší vystupňovat své zaujetí a vytvořit si k němu náklonnost. I když dítě nežije doma, je přesto důležité, aby byla vytvořena osobní charakteristika rodičů, aby se dítěti umožnilo o nich mluvit, i když nejsou fyzicky přítomni.

3.3. Rozvoj přidvídavosti (anticipace)
Naučit se spojit signál s reakcí nebo chováním je základní podmínkou učení obecně a komunikace zvlášť. Jak jsme popsali v kapitole, týkající se sociálně-výchovné teorie, bude mít hluchoslepé dítě potíž spontánně projevit orientační reakci nebo objevit vazby. Důležitým výchozím bodem v péči je stále nabízet dítěti příležitost projevit vlastní iniciativu. To je stimulováno tvořením tzv. předvídatelných situací. To jsou situace, v nichž dítě může odhadnout, jaký bude příští krok. Dítě je například zvyklé jít po koupání do jídelního kouta, nalít si trochu mléka a pak ho vypít. Jednoho dne, a tento okamžik musí být vychovatelem pečlivě naplánován, dostane dítě láhev mléka, ale žádnou sklenici. Jakmile dítě začne sklenici hledat nebo učiní nějaké gesto, že by ji chtělo, musí se mu okamžitě podat sklenice a tím ho odměnit za jeho odpověď a bystrost. Vědomým nesplněním očekávaného vzorce, který byl vybudován, a porušením denní rutiny bude dítě vedeno k aktivní reakci. Tak se tvoří "miš-maš" neúplných situací (např. ve vaně není mýdlo), navozených překvapení (např. při oblékání jsou jiné boty), změn v postupu (např. se během svačiny dá dítěti napřed koláč místo mléka) atd. Člověk může najít v programu podobné situace na různých úrovních s cílem přivést dítě ke komunikativní reakci.

Předvídavost se nerozvíjí jenom takovými činnostmi jako je jídlo a koupání, ale také, když se dítě připravuje na příští událost s pomocí kalendáře, jak již bylo popsáno. Základ pro komunikaci se vytváří spojováním činností.

3.4. Rozvoj komunikace
Začátek rozvoje řeči, presymbolické komunikace (pre-symbolic communication), je často považován za komplex vyplývající z kombinace kognitivní a sociální zkušenosti. Komunikace se rozvíjí pod podmínkou, že si dítě systematicky vytvořilo poznání o předmětech a sociálním prostředí a že objevilo, jak může být toto prostředí ovlivněno.

Uvědomit si symbolickou funkci je důležitý proces. Symbolická funkce osvobozuje myšlení od konkrétnosti a umožňuje dítěti charakterizovat a vyvolat vnitřní představu (symbol) předmětů, lidí a dějů, aniž by tyto byly přítomny. Dítě objevilo, že tyto symboly mohou být vyjádřeny gestem nebo slovem.

Jak jsme se již zmínili, dítěti hluchoslepému od narození může trvat mnoho let, než objeví význam symbolů. Metoda, s jejíž pomocí dítě dosáhne tohoto uvědomění a jejímž zakladatelem je první autor této kapitoly, byla vyvinuta a uvedena do praxe holandskou výchovou hluchoslepých a zaujímá nejenom jedinečné vědecké, ale i didaktické místo (Van Dijk, 1965, 1986; Siegel-Causey a Downing 1987; Writer, 1987; Visser, 1988). Na mnoha místech je zdůrazňována výuka komunikačních systémů podle S-R modelu. V tomto systému učitel vždy jmenuje předmět. Dá dítěti třeba míč a řekne: "Míč, to je míč." Nebo nabídne dítěti obrázek, pod nějž dítě umístí psané slovo, které ho charakterizuje.

Popíšeme Van Dijkovu metodu, která začíná představou, že rozvoj symbolu má zaujímat místo v sociálním kontextu, v němž se dítě projevuje. Důležitým výchozím bodem této metody je neustálé hledání vazeb mezi světem a zájmem dítěte a začíná u individuálních signálů dítěte.

Werner a Kaplan (1963) byli přesvědčeni, že symboly by měly mít něco společného s předmětem, který charakterizují (např. točení paží dokola jako symbol bicyklu, pohybování horní částí těla sem a tam symbolizovalo kolísaní). Základem je, aby dítě bylo schopno pro sebe objevit tyto vztahy. To se užívalo v mnoha imitačních cvičeních.

a) Ko-aktivní (součinný) pohyb
U hluchoslepých dětí je takřka vždy narušena limbická koordinace, a tak by se společně s dítětem měly často provozovat různé typy pohybů. My už jsme to označili jako ko-aktivní (součinný) pohyb. Součinným pohybem mohou být rozšířeny velmi omezené vzorce pohybu. Společným děláním pohybů a jejich propracováváním a formováním se dítě učí i velké pohyby jako klouzání a houpání, ale také se později učí denním činnostem, jako je oblékání, ukrojení chleba nebo dovednostem důležitým pro komunikaci, jako třeba gestikulace a/nebo vytváření pozic rukou pro prstovou abecedu.

b) Imitace
Důležitým krokem na této presymbolické úrovni je, když dítě začne imitovat. Ne se jenom tak hýbat společně, ale napřed "já" a potom "ty". Nejprve je to všechno velice úzce spojeno, ale později je tu přece jenom větší "odstup" mezi "ty" a "já".

O pravé imitaci se dá mluvit tehdy, když dítě pozoruje jistou činnost a poté, co ji zaznamená, ji imituje (napodobuje). Ale ještě důležitější je, když se role mohou vyměnit. V tom momentě dítě porozumělo důležitému prvku komunikace, totiž "vzájemnému předávání rolí". Pomocí vysokého počtu imitačních cvičení, s předmětem nebo bez něj, s jedním nebo více dětmi, má dítě příležitost poznat možnosti svého těla. Když mohou být tyto činnosti provozovány s panenkou, symbolická hra může začínat. Tzv. "rozšířená imitace" je důležitým krokem v tomto procesu, neboť dítě nejdříve kopíruje činnost vychovatele (např. s panenkou) a potom se pokouší napodobovat činnosti vlastním způsobem.

c) "Odkaz" (reference)
Nádavkem k rozvoji přirozené gestikulace je symbolický rozvoj stimulován, když se dítě učí odkazovat. V komunikaci, zvláště při užívání slov nebo gest, se odkazuje k něčemu známému. Slovo "stůl" odkazuje na představu v mysli obou diskutujících stran. Slovo, které odkazuje na něco, co není konkrétně přítomno, může být nazýváno zástupný (symbolizující) odkaz.

Tato zástupná funkce slova je připravována ukazováním. Malé dítě ukáže prstem na obrázek na zdi a začne brebentit. Jeho matka sleduje prstík a řekne: "ano, to je dědeček". Za stejné se považuje chování malého dítěte, které vezme nějaký předmět a chce, aby se na něj někdo jiný podíval. Ukazování prstem může být považováno za rozšířené dívání, a proto lidé s těžkým zrakovým postižením budou neradi používat toto gesto. Příklad, jak lze tuto funkci nahradit je, když někdo na něco velmi jemně poklepe. Jako poklepání na talíř a pak poklepání dítěte, jemuž je talíř určen. Při této činnosti se říká: "Tento talíř je pro Petra". Jiný příklad je nejprve poklepat na tělo dítěte a pak na své vlastní, což znamená: "já a ty, společně". Neužívají se žádná slova. Slova mohou nahradit jisté porozumění, ukazovací činnost ne. Ukazování indikuje, ale nenahrazuje (nezástupný, nesymbolizující odkaz). Používání symbolizujících předmětů a odkazů (již jsme mluvili o osobních charakteristikách) přijde později.

Po mnoha zkušenostech si dítě začíná představovat, jak se jistá činnost provádí, a jisté předměty, které mu tuto činnost nejvíce charakterizují (nebo byly s tím účelem udělány), mohou získat symbolizující funkci. Například určitý šálek nabízený dítěti v určitou dobu mu dá představu, že když projeví zájem o tento šálek, dostane napít. Když si je dítě vědomo symbolizující funkce předmětu, může se učit odkazovat na činnost v otázkách tím, že vezme předmět nebo použije jeho schematický tvar jako symbol. Symboly, odkazy mohou být miniaturizované předměty nebo prostě "kus něčeho". Když chce jít dítě na kolo a to není v jeho momentálním dosahu, je možno dát mu příležitost odkázat na tuto činnost tím, že mu ukážeme "část kola", například zámek od kola.

Důležitost symbolů nelze dostatečně zdůraznit. Umožňují dítěti, které nevládne jazykem a/nebo má těžké motorické postižení, aktivně vyjádřit jeho přání; zcela slepému dítěti pomocí hmatových symbolů a slabozrakému pomocí kreseb předmětů, které na ně odkazují, např. "kniha symbolů". Jak již bylo popsáno, je možné pomocí těchto symbolů zaznamenat mnoho zážitků a činností do kalendářů a asociačních knížek a odkazovat na ně v rozhovoru. Dítě bude mít možnost odvolat se na minulé události a tím vyjádřit přání do budoucnosti. Dítě se stane lidskou bytostí, což znamená člověkem s minulostí, přítomností a budoucností.

d) Od signálu k symbolu
Signálem je míněno znamení odkazující na určitou změnu nebo chování. Z ko-aktivní situace (např. společné jízdy na kole) může být vyvinut signál tak, že v určitém momentě činnost zastavíme a děláme cyklistické pohyby rukama dítěte. Pokaždé, když dítě bude dělat rukama tyto pohyby, měli bychom reagovat tím, že s ním půjdeme jezdit na kole. První signály se většinou vyvíjejí přirozeně, v praktických situacích, které jsou pro dítě motivující (jídlo, pití, spánek, houpání, sezení na kolotoči). Základem je, že tyto signály (gesta) jsou vyvíjeny s dítětem, a proto se liší od člověka k člověku. Volba individuálních signálů vychází z předpokladu, že přizpůsobením znamení kapacitě dítěte bude spojování signálu a významu snazší, a tím bude posilována potřeba dítěte komunikovat.

Signál se stává více opravdovým symbolem, když funguje v různých situacích (dekontextualizace). Například "šálek" není jenom jednotlivý předmět, který se užívá ráno a odpoledne, ale je to předmět užívaný i ostatními členy skupiny, může se koupit v krámě, má různé tvary a barvy, po použití se musí umýt a můžete o něm říct: "Kdy jdeš koupit nový šálek?" atd. Opakováním těchto signálů v konverzaci a v různých situacích přichází dítě na myšlenku, že když učiní jisté znamení nemusí to vždy vyústit v činnost, ale že znamením mohou být věci i pojmenovány (např. "toto je auto"). Bude pozorovat předmět tázavě a zjistí, že všechno má své vlastní jméno. Tak tedy dítě opustí pragmatický svět. Toto je fáze, která byla popsána ve spojitosti s "objevem" Helen Kellerové, že všechny věci mají jméno. Tato známá hluchoslepá žena si to uvědomila, když zjistila shodu mezi písmeny proudícími z její dlaně v manuální abecedě "v-o-d-a" a skutečnou proudící vodou, která jí stříkala na ruku z kropící konve. Díky objevu, že vše má své jméno, se stal její hlad po jménech neukojitelným.

e) Systém symbolů
Když dítě objeví, že lidské stvoření může mít pomocí symbolického systému účast v další činnosti a ve světě myšlenek, pocítí potřebu dělat to systematicky. Pak musí být vybrán zvláštní jazykový systém. Pro slyšící děti je přirozeným vývojem proces výuky řeči. U lidí hluchých a hluchoslepých směřuje tento vývoj k znakové řeči. Ačkoliv to nevylučuje výuku řeči. Užívání řeči má tu výhodu, že je člověk schopen používat nejrozšířenější jazykový systém. U mnoha vrozeně hluchoslepých lidí může být řeč rozvinuta na rozumnou úroveň například použitím metody Tadoma (metody cítění řeči), ale není to možné u každého. Děti, které jsou spíš na nízké intelektuální a sociální úrovni, mohou být schopny alespoň kombinovat svá vlastní "gesta" s prstovou abecedou a/nebo psaním. Prstová abeceda je komunikační systém, který vychází z psané abecedy. Často se těmto dětem podaří velmi dobře začlenit tento systém do denního života. To platí i pro psané slovo nebo Braillovo písmo.

f) Konverzace: úplná forma komunikace
Jsou hluchoslepí lidé, jejichž komunikace zůstává na úrovni signálního systému. Byli rozděleni do kategorií A a B. Mnoho z nich přesto dosáhne úrovně opravdové symbolické komunikace. To se může podařit různými kódy: hláskováním do ruky, znakovou řečí, psaním, Braillovým písmem. Lidé, kteří jsou hluchoslepí, potřebují konverzovat na této úrovni. Potřebují mluvit o věcech a dějích a sdělit své pocity druhým. V "konverzaci" mohou sdílet svět toho druhého. To je dávání a přijímání v konverzaci - položím-li někomu otázku, očekávám odpověď. V sázce je vzájemné zaujetí (Van Uden, 1977). Základ pro všechny aspekty užívání jazyka byl vložen do presymbolické fáze.

Shrnutí
Výchozí body teorie péče o hluchoslepé lidi

deprivační teorie	teorie náklonnosti	sociálně-výchovná teorie

diagnostika zrak sluch eupraxie zkouška chování	diagnostika chování náklonnosti interakce	diagnostika výchovné dovednosti

program organizace světa denní řád pružná organizace pocit způsobilosti	program vytvoření vztahu náklonnosti charakteristika osob kladná reakce přenos na rodiče	program rozvoj anticipace anticipace situace

	rozvoj komunikace ko-aktivní pohyby imitace symboly (odkazy) od signálu k symbolu systém symbolů konverzace

"Ostatní" hluchoslepé osoby
Děti, ale i dospělí, které postihne dvojí sensorické postižení v pozdějším věku, se mohou naučit používat specifické komunikační systémy, které byly vyvinuty pro hluchoslepé lidi, totiž: řeč s pomocí metody Tadoma, prstovou abecedu v dlani, psaní a /nebo Brailla a (taktilní) znakovou řeč.

Literatura

Van Dijk, J.P.M. (1965) The first steps of deafblind children towards language. Proceedings of the conference on the deafblind. Refsness, Denmark [47-50]. Boston: Perkins School for the Blind.
Van Dijk, J.P.M. (1982) Rubella handicapped children. The effects of bi-lateral cataract and/or hearing impairment on behaviour and learning. Lisse: Swets and Zeitlinger.
Van Dijk, J.P.M. (1986) An education curriculum for deafblind multihandicapped persons. In Ellis, D. Sensory handicaps in mentally handicapped people. London: Croom-Helm.
Van Dijk, J.P.M. (1991) Persons handicapped by rubella. Victors and victimes. A follow-up study. Lisse: Swets and Zeitlinger.
Van Uden, A.M.J. (1977) A world of language for deaf children. Lisse Swets and Zeitlinger.
Visser, A. (1988) Educational programming for deafblind children. Some important topics. Deaf-Blind Education, 2, 4-7.
Werner, H., Kaplan, B. (1963) Symbol formation. New York: John Wiley and Sons.
Writer, J. (1987) A movement-based approach to the education of students who are sensory impaired/multihandicapped. In Goetz, L., Guess, D. and Stremel-Campbell, K. (Eds.] Innovative program design for individuals with dual sensory impairments. Baltimore-London: Brookes Publishing Co.

PŘEDCHÁZEJÍCÍ KAPITOLA OBSAH NÁSLEDUJÍCÍ KAPITOLA

Jan van Dijk, Marleen Janssen a Catherine Nelson Hluchoslepé dítě

Jan van Dijk, Marleen Janssen a Catherine Nelson
Hluchoslepé dítě