Sdružení rodičů a přátel dětí léčených růstovým hormonem Hausmannova 3047 143 00  Praha 4 - Modřany Telefon: 02/401 11 61, 401 72 11 Předsedkyně sdružení: Ing. Věra Krčmářová

Sdružení rodičů a přátel dětí léčených růstovým hormonem vzniklo v roce 1990 z iniciativy rodičů dětí s nedostatkem růstového hormonu a jejich lékařů z Fakultní nemocnice v Praze-Motole. V té době byly pacienti s nedostatečnou výrobou růstového hormonu léčeny nízkými dávkami léků a jejich léčba byla často přerušována, protože růstového hormonu se vážně nedostávalo. Léčebné výsledky byly velmi špatné, pacienti rostli málo a nepravidelně.

Sdružení rodičů a přátel dětí léčených růstovým hormonem (dále jen "Sdružení") se podařilo prostřednictvím kampaně ve sdělovacích prostředcích, následně díky aktivitě v Radě humanitárních sdružení (dnes Česká rada humanitárních organizací) a ve Sboru zástupců zdravotně postižených, nejdříve přispět k získání účelové dotace na růstový hormon v roce 1991, a poté se spolu s lékaři zasadit o plnou úhradu růstového hormonu ze zdrojů zdravotního pojištění, počínaje rokem 1992.

V současné době již Sdružení nemusí usilovat o získávání prostředků na růstový hormon, pro léčbu dětských pacientů. Ta probíhá úspěšně a nerušeně. Otvírá se oblast nových problémů, a to u pacientů, kteří vstupují do světa dospělých. Poslední světové studie ukazují, že růstový hormon je důležitý i v dospělosti. Jeho nedostatek vede k cévním změnám a předčasné arterioskleróze. Léčebné kúry pro dospělé, ať už bývalé pacienty s problémem růstu, kterým hormon po přerušení léčby opět začne chybět, či po operacích nádoru mozku, má v zahraničí pozitivní výsledky. Někteří naši "mladí dospělí" jsou zařazeni do studií, které jsou zatím financované z různých zdrojů mimo okruh zdravotních pojišťoven. I u nás jsou výsledky pozitivní a stále více mladých dospělých má zájem o další léčbu.

Činnost Sdružení je dále zaměřena na podporu rodin s osobou postiženou zdravotním handicapem poruchy růstu. Jedná se např. o organizování ozdravných pobytů, protože osoby s nedostatkem růstového hormonu trpí nízkou výkonností, jsou častěji nemocné a jen s obtížemi se mohou zúčastňovat prázdninových aktivit se svými zdravými vrstevníky. Důležitá je u ozdravných pobytů i přítomnost lékaře, neboť každý jedinec reaguje na změnu prostředí jinak. I každodenní aplikace injekce růstového hormonu komplikuje často pobyt mimo domov, a to zvláště u dětských pacientů, kteří si nejsou schopni injekci aplikovat. I edukační program, který je součástí ozdravných pobytů je velmi prospěšný, a to nejen z hlediska zdravotně postižených, ale i s ohledem na přiblížení problému jejich rodinným příslušníkům.